Zamknięte – urlop
17 czerwca 2019
Zamknięte
28 sierpnia 2019

W dniach 2-4 maja 2019 w Wiedniu odbyła się 7 doroczna, międzynarodowa konferencja ICOSEP. Organizatorem konferencji była fundacja MAGIC ze Stanów Zjednoczonych Ameryki. Celem konferencji była wymiana doświadczeń dotyczących szerzenia świadomości tego, jak ważne jest kontrolowanie rośnięcia u dzieci jak również przygotowanie planu działania na mający się odbyć w dniach 20-27 września „ Growth Awarness Week” (jednolita terminologia polska zostanie dopiero uzgodniona z innymi polskimi stowarzyszeniami zajmującymi się pacjentami dotkniętymi niskorosłością). W spotkaniu uczestniczyli zarówno przedstawiciele stowarzyszeń jak i firm farmaceutycznych. Reprezentantką Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera była doktor Agnieszka Walczak.

Pierwszego dnia obrady i dyskusje trwały od 8 do 17 i rozpoczęły się od przywitania przez dyrektor wykonawczą ICOSEP- Jamie Harvey. Następnie Mary Andrews z Magic Foundation podzieliła się swoimi doświadczeniami dotyczącymi szerzenia świadomości tego jak ważne jest monitorowanie wzrostu dzieci w mediach publicznych. Następnie Cinzia Scachetti mówiła na temat roli mediów społecznościowych w nagłaśnianiu problemu niskorosłości. Następnie Diana Vitalli opowiedziała o tym, jak ważne jest budowanie siecci znajomości.Następnie uczestnicy obrad podzielili się na 3 grupy, w których wymieniali swoje doświadczenia dotyczące takich problemów jak : współpraca pomiędzy członkami organizacji pacjenckich i lakarzy w szerzeniu informacji na temat niskorosłości i wszystkich aspektów wiążących się ze schorzeniami związanymi z niskorosłością. Członkowie organizacji pacjenckich wymieniali się również uwagami na temat tego, co uważają za najbardziej efektywną formę dotarcia do jak najszerszej grupy ludzi (media publiczne i media społecznościowe). Po krótkiej przerwie Jamie Harvey przedstawiła zestawienie tego w jaki sposób poszczególne kraje różnią się między sobą w kontekście regulacji prawnych związanych ze służbą zdrowia (większość krajów ma zapewnione finansowanie opieki medycznej natomias w innych dostępne jest tylko drogie, prywatne ubezpieczenie medyczne). Obrady zakończyły się o godzinie 17, więc członkowie spotkania mieli wieczorem czas na wspólne spędzenie wieczoru i wymianę myśli w bardziej nieformalnej atmosferze. Następnego dnia obrady zaczęły się o godzinie 8:30 od instruktarzu udzielonego przez Emily Havrilak dotyczącego tego, jak w prosty sposób nakręcić film na „Growth Awarness Week”, aby później umieścić go w mediach społecznościowych. Kolejnym punktem było podsumowanie „Growt Awarness Week 2018”. Przedostatnim punktem było podsumowanie wspołpracy pomiędzy organizacjami pacjenckimi a firmami farmaceutycznymi. W tym miejscu poruszone zostały problemy prawne, z którymi borykają się niektóre kraje ( np. we Francji  nie jest za dobrze widziane sponsorowanie działań organizacji pacjenckich przez koncerny farmaceutyczne). Reprezentanci firm farmaceutycznych zapewnili, że w miarę możliwości firmy będą wspierać szczególnie działania edukacyjne związne z szerzeniem świadomości tego z czym wiąże się niskorosłość. Ostatnim punktem było wybranie nowego prezesa ICOSEP. Jednogłośnie został nim reprezentant Macedonii Aleksandar Pitrovski. Obrady zakończyły się wybraniem miejsca następnego spotkania. Będzie miało ono miejsce w dniach 2-4 kwietnia 2020 w czeskiej Pradze. Spotkanie zakończyło się o godzinie 12.

Spotkanie przebiegło w bardzo miłej i życzliwej atmosferze. Dało ono możliwość wymiany pomysłów na usprawnienie wielu rzeczy w organizacjach pcjenckich (szczególnie jeżeli chodzi o relacje z mediami oraz działalność w mediach społecznościowych). Pozwoliło ono również na nawiązanie nowych, ciekawych znajomośći.

Kontynuując przeglądanie strony akceptujesz użycie cookies. więcej informacji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close