Kim jesteśmy?

Jesteśmy organizacją o charakterze charytatywnym (non profit), powstałą w maju 1990 r z inicjatywy rodziców i opiekunów dzieci urodzonych z zespołem Turnera (ZT) oraz osób zaangażowanych w ich leczenie – głównie lekarzy z Instytutu Pomnika Centrom Zdrowia Dziecka w Warszawie, skupionych wokół prof. dr hab. med. Tomasza Romera.

Aktualnie posiadamy status organizacji pożytku publicznego, co znajduje potwierdzenie w Krajowym Rejestrze Sądowym pod numerem 0000208214.

 

Jakie są nasze cele?

Co dotychczas osiągnęliśmy? Jakie problemy i zadania przed nami?

Jako rodzice dzieci dotkniętych zespołem Turnera zorganizowaliśmy się i przed 25 laty zarejestrowaliśmy nasze Stowarzyszenie, aby pomagać w znalezieniu odpowiedzi na powyższe pytania, podawać pomocną dłoń zagubionym w bólu i rozpaczy rodzicom.

Czy osoby te muszą czuć się „inne”, skazane na wykluczenie społeczne i wegetację na obrzeżach normalnego życia ? Co można uczynić, aby stworzyć im szansę na jakość życia, która może być udziałem ludzi zdrowych?

Ważnym naszym celem jest skupianie rodziców dzieci, dorastających dziewczyn oraz kobiet z ZT wokół zagadnień związanych z tą chorobą. Prowadzimy działania w celu zintegrowania całego środowiska związanego z zespołem Turnera służąc przy tym najnowszą informacją o postępach medycyny. Służymy także pomocą w przypadkach innych chorób, objawiających się podobnie jak w zespole Turnera, niskim wzrostem.

W początkach naszego istnienia jednym z głównych problemów był brak refundacji za leczenie hormonem wzrostu, który jest niezbędny do poprawy bardzo niskiego wzrostu dziewczynek z ZT. Koszt tego leczenia przekracza możliwości przeciętnie zarabiającej rodziny.

Obok starań o uznanie leczenia hormonem wzrostu jako leczenia należnego, zjednywaliśmy sponsorów gromadząc środki finansowe i wspierając liczne rodziny w zakupie hormonu wzrostu. Dzięki temu w pierwszych 10 latach istnienia Stowarzyszenia poddano leczeniu ponad 200 dzieci, zakupując hormon wzrostu za kwotę około 5 milionów zł.

Z końcem 1999 roku, przy wielkiej pomocy polityków i autorytetów medycyny, uzyskano finansowanie kosztów leczenia hormonem wzrostu przez Ministerstwo Zdrowia.

W Polsce powstała sieć tzw. ośrodków referencyjnych, tj. klinik lub szpitalnych oddziałów endokrynologii wieku rozwojowego, uprawnionych do refundowanego leczenia hormonem wzrostu i zapewniających młodym pacjentkom z ZT całokształt niezbędnej opieki pediatrycznej.

Wysoką oceną całego środowiska zespołu Turnera cieszą się organizowane przez Stowarzyszenie obozy i kolonie rehabilitacyjno-wypoczynkowe.

Nawiązaliśmy współpracę z wieloma podmiotami profesjonalnie zajmującymi się rozwiązywaniem licznych problemów zespołu Turnera:

Polskim Towarzystwem Endokrynologów Dziecięcych; Polskim Towarzystwem Endokrynologicznym i jego Sekcją Endokrynologii Molekularnej; Wydziałem Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie, która przeprowadziła nadzwyczaj ważne badania sprawności fizycznej dziewcząt z Zespołem Turnera.

Stworzyliśmy stały serwis internetowy Stowarzyszenia dzięki któremu możemy szerzej informować o naszej działalności oraz prowadzić działania edukacyjne.

Suma tych dokonań odczuwalnie przybliżyła nas do strategicznego celu Stowarzyszenia, którym jest doprowadzenie do stworzenia osobom z zespołem Turnera warunków harmonijnego rozwoju fizycznego i psychospołecznego, dającego szansę na jakość życia nie różniącą się istotnie od osiąganej przez ludzi zdrowych. Odpowiada to szerokiemu pojęciu zdrowia, które Światowa Organizacja Zdrowia określa jako „pełny fizyczny, psychiczny i społeczny dobrostan, a nie jedynie nieobecność choroby czy ułomności”. Temu celowi służyć będą starania Stowarzyszenia o:

– Utrzymanie przez NFZ wywalczonych zasad finansowania kosztów leczenia hormonem wzrostu.

– Pogłębienie więzi w naszym środowisku, organizowanie lokalnych oddziałów/grup wsparcia Stowarzyszenia, rozwój form i zasięgu wypoczynku oraz rehabilitacji dzieci i młodzieży, objęcie rodziców, opiekunów, młodzieży i kobiet z ZT odpowiednią działalnością edukacyjną.

– Zapewnienie osobom z ZT w całym cyklu ich życia opieki medycznej odpowiedniej do złożonych problemów zdrowotnych. Opieka medyczna powinna być powiązana ze wsparciem psychologicznym i edukacyjnym, którego celem jest m. in. wzbudzenie motywacji do zdobycia wykształcenia, zawodu, podjęcia pracy i przygotowanie do założenia rodziny. Tam, gdzie to konieczne – zapewnienie pomocy prawnej i socjalnej.

 

Stowarzyszenie będzie zabiegać o:

– Wprowadzanie jako obowiązujący standard – procedur diagnostycznych i leczniczych oraz elementów wsparcia psychologicznego i edukacyjnego – oparte na aktualnym stanie wiedzy o zespole Turnera.

Wdrażanie modelu aktualizacji wiedzy lekarzy I kontaktu o zasadach wspomagania rozwoju osób dotkniętych zespołem Turnera.

– Tworzenie regionalnych poradni dla kobiet z ZT współpracujących z ośrodkami referencyjnymi i innymi specjalistami biegłymi w problematyce zespołu Turnera w oparciu o lokalne inicjatywy Oddziałów Stowarzyszenia i specjalistów.

– Utrzymanie i wzbogacenie dotychczasowej współpracy Stowarzyszenia z lekarskimi towarzystwami naukowymi i zainteresowanymi zespołem Turnera wydziałami wyższych uczelni, nawiązanie współpracy z Naczelną Radą Lekarską i Okręgowymi Izbami Lekarskimi oraz ośrodkami referencyjnymi w obszarze działania Oddziałów terenowych.

– Nawiązanie współpracy z zagranicznymi stowarzyszeniami zespołu Turnera, zwłaszcza ościennych krajów Unii Europejskich, a także udział przedstawicieli Stowarzyszenia w zagranicznych konferencjach naukowych dotyczących zespołu Turnera.

Oczekujemy, że w osiągnięciu tych celów ważną rolę nadal spełniać będzie nasz internetowy serwis informacyjno-edukacyjny. Jego adresatami są:

osoby dotknięte zespołem Turnera i chorobami o zbliżonych skutkach, ich rodziny, opiekunowie i przyjaciele; ogół społeczeństwa – w celu kształtowania postaw zrozumienia i akceptacji osób z ZT, podmioty profesjonalnie zajmujące się problemami osób z ZT: lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, psycholodzy, pedagodzy, pracownicy pomocy społecznej, prawnicy.

Liczymy na szeroki odzew i kontakt z wszystkimi którym możemy pomóc oraz wszystkimi ludźmi dobrej woli, którzy wesprą nas wiedzą, pomocą, sponsoringiem i … niezwykle istotnym dla istnienia takich Organizacji Pożytku Publicznego jak nasze Stowarzyszenie – odpisem 1 % podatku na rzecz naszych podopiecznych.

Kontynuując przeglądanie strony akceptujesz użycie cookies. więcej informacji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close