Kim jesteśmy?
Jesteśmy organizacją o charakterze charytatywnym (non profit), powstałą w maju 1990 r z inicjatywy rodziców i opiekunów dzieci urodzonych z zespołem Turnera (ZT) oraz osób zaangażowanych w ich leczenie – głównie lekarzy z Instytutu Pomnika Centrom Zdrowia Dziecka w Warszawie, skupionych wokół prof. dr hab. med. Tomasza Romera.
Aktualnie posiadamy status organizacji pożytku publicznego, co znajduje potwierdzenie w Krajowym Rejestrze Sądowym pod numerem 0000208214.
Jakie są nasze cele?
Co dotychczas osiągnęliśmy? Jakie problemy i zadania przed nami?
Jako rodzice dzieci dotkniętych zespołem Turnera zorganizowaliśmy się i przed 25 laty zarejestrowaliśmy nasze Stowarzyszenie, aby pomagać w znalezieniu odpowiedzi na powyższe pytania, podawać pomocną dłoń zagubionym w bólu i rozpaczy rodzicom.
Czy osoby te muszą czuć się „inne”, skazane na wykluczenie społeczne i wegetację na obrzeżach normalnego życia ? Co można uczynić, aby stworzyć im szansę na jakość życia, która może być udziałem ludzi zdrowych?
Ważnym naszym celem jest skupianie rodziców dzieci, dorastających dziewczyn oraz kobiet z ZT wokół zagadnień związanych z tą chorobą. Prowadzimy działania w celu zintegrowania całego środowiska związanego z zespołem Turnera służąc przy tym najnowszą informacją o postępach medycyny. Służymy także pomocą w przypadkach innych chorób, objawiających się podobnie jak w zespole Turnera, niskim wzrostem.
W początkach naszego istnienia jednym z głównych problemów był brak refundacji za leczenie hormonem wzrostu, który jest niezbędny do poprawy bardzo niskiego wzrostu dziewczynek z ZT. Koszt tego leczenia przekracza możliwości przeciętnie zarabiającej rodziny.
Obok starań o uznanie leczenia hormonem wzrostu jako leczenia należnego, zjednywaliśmy sponsorów gromadząc środki finansowe i wspierając liczne rodziny w zakupie hormonu wzrostu. Dzięki temu w pierwszych 10 latach istnienia Stowarzyszenia poddano leczeniu ponad 200 dzieci, zakupując hormon wzrostu za kwotę około 5 milionów zł.
Z końcem 1999 roku, przy wielkiej pomocy polityków i autorytetów medycyny, uzyskano finansowanie kosztów leczenia hormonem wzrostu przez Ministerstwo Zdrowia.
W Polsce powstała sieć tzw. ośrodków referencyjnych, tj. klinik lub szpitalnych oddziałów endokrynologii wieku rozwojowego, uprawnionych do refundowanego leczenia hormonem wzrostu i zapewniających młodym pacjentkom z ZT całokształt niezbędnej opieki pediatrycznej.
Wysoką oceną całego środowiska zespołu Turnera cieszą się organizowane przez Stowarzyszenie obozy i kolonie rehabilitacyjno-wypoczynkowe.
Nawiązaliśmy współpracę z wieloma podmiotami profesjonalnie zajmującymi się rozwiązywaniem licznych problemów zespołu Turnera:
Polskim Towarzystwem Endokrynologów Dziecięcych; Polskim Towarzystwem Endokrynologicznym i jego Sekcją Endokrynologii Molekularnej; Wydziałem Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie, która przeprowadziła nadzwyczaj ważne badania sprawności fizycznej dziewcząt z Zespołem Turnera.
Stworzyliśmy stały serwis internetowy Stowarzyszenia dzięki któremu możemy szerzej informować o naszej działalności oraz prowadzić działania edukacyjne.
Suma tych dokonań odczuwalnie przybliżyła nas do strategicznego celu Stowarzyszenia, którym jest doprowadzenie do stworzenia osobom z zespołem Turnera warunków harmonijnego rozwoju fizycznego i psychospołecznego, dającego szansę na jakość życia nie różniącą się istotnie od osiąganej przez ludzi zdrowych. Odpowiada to szerokiemu pojęciu zdrowia, które Światowa Organizacja Zdrowia określa jako „pełny fizyczny, psychiczny i społeczny dobrostan, a nie jedynie nieobecność choroby czy ułomności”. Temu celowi służyć będą starania Stowarzyszenia o:
– Utrzymanie przez NFZ wywalczonych zasad finansowania kosztów leczenia hormonem wzrostu.
– Pogłębienie więzi w naszym środowisku, organizowanie lokalnych oddziałów/grup wsparcia Stowarzyszenia, rozwój form i zasięgu wypoczynku oraz rehabilitacji dzieci i młodzieży, objęcie rodziców, opiekunów, młodzieży i kobiet z ZT odpowiednią działalnością edukacyjną.
– Zapewnienie osobom z ZT w całym cyklu ich życia opieki medycznej odpowiedniej do złożonych problemów zdrowotnych. Opieka medyczna powinna być powiązana ze wsparciem psychologicznym i edukacyjnym, którego celem jest m. in. wzbudzenie motywacji do zdobycia wykształcenia, zawodu, podjęcia pracy i przygotowanie do założenia rodziny. Tam, gdzie to konieczne – zapewnienie pomocy prawnej i socjalnej.
Stowarzyszenie będzie zabiegać o:
– Wprowadzanie jako obowiązujący standard – procedur diagnostycznych i leczniczych oraz elementów wsparcia psychologicznego i edukacyjnego – oparte na aktualnym stanie wiedzy o zespole Turnera.
Wdrażanie modelu aktualizacji wiedzy lekarzy I kontaktu o zasadach wspomagania rozwoju osób dotkniętych zespołem Turnera.
– Tworzenie regionalnych poradni dla kobiet z ZT współpracujących z ośrodkami referencyjnymi i innymi specjalistami biegłymi w problematyce zespołu Turnera w oparciu o lokalne inicjatywy Oddziałów Stowarzyszenia i specjalistów.
– Utrzymanie i wzbogacenie dotychczasowej współpracy Stowarzyszenia z lekarskimi towarzystwami naukowymi i zainteresowanymi zespołem Turnera wydziałami wyższych uczelni, nawiązanie współpracy z Naczelną Radą Lekarską i Okręgowymi Izbami Lekarskimi oraz ośrodkami referencyjnymi w obszarze działania Oddziałów terenowych.
– Nawiązanie współpracy z zagranicznymi stowarzyszeniami zespołu Turnera, zwłaszcza ościennych krajów Unii Europejskich, a także udział przedstawicieli Stowarzyszenia w zagranicznych konferencjach naukowych dotyczących zespołu Turnera.
Oczekujemy, że w osiągnięciu tych celów ważną rolę nadal spełniać będzie nasz internetowy serwis informacyjno-edukacyjny. Jego adresatami są:
osoby dotknięte zespołem Turnera i chorobami o zbliżonych skutkach, ich rodziny, opiekunowie i przyjaciele; ogół społeczeństwa – w celu kształtowania postaw zrozumienia i akceptacji osób z ZT, podmioty profesjonalnie zajmujące się problemami osób z ZT: lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, psycholodzy, pedagodzy, pracownicy pomocy społecznej, prawnicy.
Liczymy na szeroki odzew i kontakt z wszystkimi którym możemy pomóc oraz wszystkimi ludźmi dobrej woli, którzy wesprą nas wiedzą, pomocą, sponsoringiem i … niezwykle istotnym dla istnienia takich Organizacji Pożytku Publicznego jak nasze Stowarzyszenie – odpisem 1 % podatku na rzecz naszych podopiecznych.