Sprawozdanie z konferencji ICOSEP

Zamknięte – urlop
17 czerwca 2019
Zamknięte
28 sierpnia 2019

W dniach 2-4 maja 2019 w Wiedniu odbyła się 7 doroczna, międzynarodowa konferencja ICOSEP. Organizatorem konferencji była fundacja MAGIC ze Stanów Zjednoczonych Ameryki. Celem konferencji była wymiana doświadczeń dotyczących szerzenia świadomości tego, jak ważne jest kontrolowanie rośnięcia u dzieci jak również przygotowanie planu działania na mający się odbyć w dniach 20-27 września „ Growth Awarness Week” (jednolita terminologia polska zostanie dopiero uzgodniona z innymi polskimi stowarzyszeniami zajmującymi się pacjentami dotkniętymi niskorosłością). W spotkaniu uczestniczyli zarówno przedstawiciele stowarzyszeń jak i firm farmaceutycznych. Reprezentantką Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera była doktor Agnieszka Walczak.

Pierwszego dnia obrady i dyskusje trwały od 8 do 17 i rozpoczęły się od przywitania przez dyrektor wykonawczą ICOSEP- Jamie Harvey. Następnie Mary Andrews z Magic Foundation podzieliła się swoimi doświadczeniami dotyczącymi szerzenia świadomości tego jak ważne jest monitorowanie wzrostu dzieci w mediach publicznych. Następnie Cinzia Scachetti mówiła na temat roli mediów społecznościowych w nagłaśnianiu problemu niskorosłości. Następnie Diana Vitalli opowiedziała o tym, jak ważne jest budowanie siecci znajomości.Następnie uczestnicy obrad podzielili się na 3 grupy, w których wymieniali swoje doświadczenia dotyczące takich problemów jak : współpraca pomiędzy członkami organizacji pacjenckich i lakarzy w szerzeniu informacji na temat niskorosłości i wszystkich aspektów wiążących się ze schorzeniami związanymi z niskorosłością. Członkowie organizacji pacjenckich wymieniali się również uwagami na temat tego, co uważają za najbardziej efektywną formę dotarcia do jak najszerszej grupy ludzi (media publiczne i media społecznościowe). Po krótkiej przerwie Jamie Harvey przedstawiła zestawienie tego w jaki sposób poszczególne kraje różnią się między sobą w kontekście regulacji prawnych związanych ze służbą zdrowia (większość krajów ma zapewnione finansowanie opieki medycznej natomias w innych dostępne jest tylko drogie, prywatne ubezpieczenie medyczne). Obrady zakończyły się o godzinie 17, więc członkowie spotkania mieli wieczorem czas na wspólne spędzenie wieczoru i wymianę myśli w bardziej nieformalnej atmosferze. Następnego dnia obrady zaczęły się o godzinie 8:30 od instruktarzu udzielonego przez Emily Havrilak dotyczącego tego, jak w prosty sposób nakręcić film na „Growth Awarness Week”, aby później umieścić go w mediach społecznościowych. Kolejnym punktem było podsumowanie „Growt Awarness Week 2018”. Przedostatnim punktem było podsumowanie wspołpracy pomiędzy organizacjami pacjenckimi a firmami farmaceutycznymi. W tym miejscu poruszone zostały problemy prawne, z którymi borykają się niektóre kraje ( np. we Francji  nie jest za dobrze widziane sponsorowanie działań organizacji pacjenckich przez koncerny farmaceutyczne). Reprezentanci firm farmaceutycznych zapewnili, że w miarę możliwości firmy będą wspierać szczególnie działania edukacyjne związne z szerzeniem świadomości tego z czym wiąże się niskorosłość. Ostatnim punktem było wybranie nowego prezesa ICOSEP. Jednogłośnie został nim reprezentant Macedonii Aleksandar Pitrovski. Obrady zakończyły się wybraniem miejsca następnego spotkania. Będzie miało ono miejsce w dniach 2-4 kwietnia 2020 w czeskiej Pradze. Spotkanie zakończyło się o godzinie 12.

Spotkanie przebiegło w bardzo miłej i życzliwej atmosferze. Dało ono możliwość wymiany pomysłów na usprawnienie wielu rzeczy w organizacjach pcjenckich (szczególnie jeżeli chodzi o relacje z mediami oraz działalność w mediach społecznościowych). Pozwoliło ono również na nawiązanie nowych, ciekawych znajomośći.