Walne Zebranie 9 czerwca 2018 r
22 maja 2018
Zamknięte 1-3 sierpnia 2018 r.
31 lipca 2018
Sprawozdanie z ICOSEP 6th Annual Membership Meeting
W dniach 19-21 kwietnia 2018 w Warszawie w hotelu Holiday Inn Warsaw City Center odbyło się spotkanie „ICOSEP 6th Annual Membership Meeting.
W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele różnych organizacji wspierających pacjentów wymagających leczenia hormonem wzrostu. Wśród obecnych znaleźli się przedstawiciele stowarzyszeń pomagających pacjentom dotkniętym Zespołem Turnera, Zespołem Silvera-Russela oraz niedoczynnością przysadki. Na spotkaniu Polskę reprezentowały Pani Joanna Sirak (ICOSEP, FB), Pani Joanna Rychlik (SCZSR) oraz Doktor Agnieszka Walczak (SPCHzZT). Z przyczyn zawodowych i losowych reprezentacja Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera była obecna tylko w ostatnim dniu spotkania. Jednakże nawet tak krótkie uczestnictwo było bardzo wartościowe.
Reprezentanci pokazywali w jaki sposób w ich krajach budowana jest świadomość tego jak ważny jest wzrost i regularne mierzenie dzieci . Pokazywali zrówno spoty reklamowe jak i krótkie filmiki, które zostały umieszczone na portalu you tube (linki do przykładowych filmów poniżej sprawozdania). Nawiązała się również dyskusja na temat funkcjonowania Stowarzyszeń w różnych krajach oraz zdobywania środków na działalność. Uczestnicy dostali materiały i harmonogram przygotowań do tegorocznego Tygodnia Świadomości Prawidłowego Wzrastania, który odbędzie się w dniach 17-23 września 2018, a jego główne obchody mają mieć miejsce 20 września. Na koniec została poruszona kwestia, że nie wszystkie preparaty hormonu wzrostu dostępne w sprzedaży działają na pacjentów tak samo dobrze. Uważamy, że uczestnictwo naszego Stowarzyszenia było bardzo ważne, gdyż pozwoliło nawiązać kontakty zarówno krajowe jak i międzynarodowe. Ponadto pozwoliło ono podpatrzyć w jaki sposób działają Stowarzyszenia w innych krajach.
https://www.youtube.com/watch?v=iPD1jHQYonY
ICOSEP jest międzynarodowym konsorcjum zrzeszającym zarówno organizacje wspierające pacjentów ze schorzeniami endokrynologicznymi (w tym pacjentów borykających się z niskorosłością o różnej etiologii) jak i firmy farmaceutyczne w celu budowania współpracy jak i świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich (w tym objawiających się niskorosłością)
