Sprawozdanie z  ICOSEP 6th Annual Membership Meeting

Walne Zebranie 9 czerwca 2018 r
22 maja 2018
Zamknięte 1-3 sierpnia 2018 r.
31 lipca 2018

Sprawozdanie z  ICOSEP 6th Annual Membership Meeting

 

W dniach 19-21 kwietnia 2018 w Warszawie w hotelu Holiday Inn Warsaw City Center odbyło się spotkanie „ICOSEP 6th Annual  Membership Meeting.

W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele różnych organizacji  wspierających pacjentów wymagających  leczenia hormonem wzrostu. Wśród obecnych znaleźli się przedstawiciele stowarzyszeń pomagających pacjentom dotkniętym Zespołem Turnera, Zespołem Silvera-Russela oraz niedoczynnością przysadki.  Na spotkaniu Polskę reprezentowały Pani Joanna Sirak (ICOSEP, FB), Pani Joanna Rychlik (SCZSR) oraz Doktor Agnieszka Walczak (SPCHzZT). Z przyczyn zawodowych i losowych reprezentacja Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera była obecna tylko w ostatnim dniu spotkania. Jednakże nawet tak krótkie uczestnictwo było bardzo wartościowe.

Reprezentanci pokazywali w jaki sposób w ich krajach budowana jest świadomość tego jak ważny jest wzrost i regularne mierzenie dzieci . Pokazywali zrówno spoty reklamowe jak i krótkie filmiki, które zostały umieszczone na portalu you tube (linki do przykładowych filmów poniżej sprawozdania). Nawiązała się również dyskusja na temat funkcjonowania Stowarzyszeń w różnych krajach oraz zdobywania środków na działalność. Uczestnicy dostali materiały i harmonogram przygotowań do tegorocznego Tygodnia Świadomości Prawidłowego Wzrastania, który odbędzie się w dniach 17-23 września 2018, a jego główne obchody mają mieć miejsce 20 września.  Na koniec została poruszona kwestia, że nie wszystkie preparaty hormonu wzrostu dostępne w sprzedaży działają na pacjentów tak samo dobrze. Uważamy, że uczestnictwo naszego Stowarzyszenia było bardzo ważne, gdyż pozwoliło nawiązać kontakty zarówno krajowe jak i międzynarodowe. Ponadto pozwoliło ono podpatrzyć w jaki sposób działają Stowarzyszenia w innych krajach.

https://www.youtube.com/watch?v=iPD1jHQYonY

Content not available.
Please allow cookies by clicking Accept on the banner

ICOSEP jest międzynarodowym konsorcjum zrzeszającym zarówno organizacje wspierające pacjentów ze schorzeniami endokrynologicznymi (w tym pacjentów borykających się z niskorosłością o różnej etiologii) jak i firmy farmaceutyczne w celu budowania współpracy jak i świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich (w tym objawiających się niskorosłością)

Content not available.
Please allow cookies by clicking Accept on the banner

Kontynuując przeglądanie strony akceptujesz użycie cookies. więcej informacji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close