Szczyt Nato – zamknięte biuro
5 lipca 2016
Baza placówek NFZ
15 września 2016
Sprawozdanie
z uczestnictwa przedstawicielki Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera w Konferencji z okazji rozpoczęcia działalności Polskiej Platformy Krajowej EUPATI ph: „Badania kliniczne, bioetyka i prawo – perspektywa pacjenta”.
Sękocin Stary, 29 czerwca 2016 r.
W dniu 29 czerwca 2016 roku, Federacja Pacjentów Polskich była organizatorem konferencji ph: „Badania kliniczne, bioetyka i prawo – perspektywa pacjenta”. Zapoczątkowała ona rozpoczęcie działalności Polskiej Platformy EUPATII, będącej częścią Europejskiej Akademii Pacjentów.
Spotkanie rozpoczął Prezes FPP, Przewodniczący Komitetu Wykonawczego Polskiej Platformy EUPATI, Pan Stanisław Maćkowiak.
Następnie obecni dowiedzieli się czym jest EUPATI. Referujący ten temat Dyrektor FPP Pan Witold Michałek przedstawił cele i sposoby działania na forum europejskim i krajowym. Są to:
• Ochrona praw pacjentów oraz reprezentowanie ich interesów wobec organów władzy, administracji państwowej i samorządu terytorialnego oraz innych organów, instytucji i podmiotów
• Wspieranie i aktywizacja środowisk działających na rzecz pacjenta, oraz działania integrujące różne grupy i organizacje pacjentów
• Działania mające na celu zmianę pozycji pacjenta w systemie ochrony zdrowia tak by stał się jego podmiotem oraz partnerem lekarza w procesie terapii
• Wspieranie działalności naukowej, naukowo-technicznej i edukacyjnej a także działalności w zakresie ochrony zdrowia i pomocy społecznej oraz dobroczynności
• Dostarczanie informacji skierowanej do Parlamentu, Rządu i Samorządów na temat podstawowych problemów pacjentów oraz systemu ochrony zdrowia w Polsce
• Prezentacja opinii dotyczących przepisów prawa i kierunków polityki Państwa dotyczącej miejsca pacjenta w systemie ochrony zdrowia
• Współpraca z polskimi i międzynarodowymi organizacjami pacjentów
• Rozwijanie stałych¬ kontaktów i wymiany informacji między członkami Federacji
• Współpraca z organizacjami świadczącymi usługi na rzecz pacjentów
Obecna na Konferencji manager ds. projektów, Pani Marzena Nelken opowiedziała o tym, jak korzystać z materiałów edukacyjnych EUPATI a także zaprosiła do odwiedzania strony internetowej.
Kolejnym punktem Konferencji było podjęcie tematu „Czy i jak pacjenci mogą przyczynić się do usprawnienia procesu tworzenia nowych leków”, który referowała przedstawicielka S-pharma, Pani Aneta Soliło Mierzejewska.
Podczas Konferencji poruszono niezwykle istotną kwestię udziału i roli pacjentów w badaniach klinicznych. O korzyściach i ryzyku z perspektywy badaczy mówiła reprezentująca ośrodek badawczy PPD Polska Pani Aneta Sitarska-Chaber, zaś z perspektywy pacjenta Pan Jacek Gugulski piastujący funkcję Prezesa Stowarzyszenia PSD.
Podczas tego spotkania niezwykle ciekawie poruszony został temat nowego obszaru badań nad lekami w postaci medycyny personalizowanej, czyli nastawionej na leczenie konkretnego pacjenta i tworzenia leku będącego odpowiedzią na potrzeby jednostki. Opowiedział o tym Pan Jacek Graliński z „Infarma”, będący Przewodniczącym Grupy ds. Medycyny Personalizowanej.
Ostatnim tematem były „Zmiany w organizacji badań i roli pacjenta w wyniku wdrożenia rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) z 2014 roku w sprawie badań klinicznych produktów leczniczych”. Wprowadzenie do tego tematu było udziałem Pana dr hab. n. med. Marek Czarkowski.
Po części związanej z wystąpieniami odbyła się dyskusja panelowa poprowadzona przez Stanisława Maćkowiaka, Przewodniczącego Komitetu Wykonawczego Polskiej Platformy Krajowej EUPATI. Moderatorami dyskusji byli: mecenas Agnieszka Zielińska – Krywoniuk (Kancelaria KRK), dr n. med. Iwona Ługowska (Oddziału Badań Wczesnych Faz w Centrum Onkologii), prof. dr hab. n. med. Romuald Krajewski (NIL, Wiceprezes NRL); dr hab. n. med. Marek Czarkowski (NIL, Przewodniczący Ośrodka Bioetyki NRL) oraz Pan dr n. med. Jacek Graliński (Infarma, Przewodniczący Grupy ds. Medycyny Personalizowanej).
Uczestniczyła: mgr Wioletta Prusik
Więcej o EUPATI można przeczytać w dokumencie lub bezpośrednio na stronie https://www.eupati.eu/
